보건복지부장관이 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립토록 규정
국가·지자체, 직업훈련·의료비·심리상담 지원 등 위해 예산 지원 가능토록

 

국회 보건복지위원회 김세연(사진·부산 금정구) 자유한국당 의원은 3일(수) 뇌전증에 대한 종합적인 정책을 수립·시행해 뇌전증 환자를 체계적으로 관리·지원할 수 있도록 하는 별도의 법률인 '뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안'을 대표발의했다.

 

뇌전증은 뇌신경세포의 전기적 방전 때문에 갑자기 이상감각, 경련, 의식소실, 기억상실, 쓰러짐, 이상행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성적인 질환을 말한다. 뇌전증환자는 질병의 특성상 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 심해 교육·결혼·대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데 많은 차별과 제약을 받고 있다.

 

장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 질병 특성을 고려할 때, 치매·희귀난치성질환·중증만성질환 등 유사질환과 비교해 의료적·경제적·심리적 어려움이 결코 덜하다고 할 수 없다는 지적이다. 뇌전증은 환자와 가족의 삶의 질을 심각히 저하시키고 막대한 사회적·경제적 부담을 초래하고 있으나, 이에 대한 국가적 차원의 지원·관리가 미흡한 실정이다.

 

제정안은 국가가 뇌전증의 예방·진료 및 연구, 뇌전증환자에 대한 지원·인식개선, 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행해 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 감소시키고 국민건강증진 및 복지향상에 이바지함을 목적으로 한다.

 

이를 위해 보건복지부장관은 '국가뇌전증관리위원회' 심의를 거쳐 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고, 뇌전증관리종합계획 수립 등 뇌전증관리에 관한 중요사항을 심의하기 위해 보건복지부장관 소속으로 '국가뇌전증관리위원회'를 두도록 했다.

 

국가와 지방자치단체는 뇌전증환자에게 직업훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 지원, 재활·주간활동·돌봄 지원, 문화·예술·여가·체육활동 지원 등을 할 수 있도록 하는 한편, 국가와 지방자치단체는 뇌전증전문진료센터 및 뇌전증관리사업을 위탁받아 수행하는 자에게 필요한 비용을 예산 범위에서 지원할 수 있도록 했다.

 

김 의원은 "뇌전증의 예방·진료 및 연구, 뇌전증환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적 근거를 마련하려는 것"이라며 "뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증환자의 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대를 제공하려는 것"이라고 입법안 발의 취지를 설명했다.

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국회뉴스ON 김진우 기자 bongo79@assembly.go.kr